痛心！他已確認離世，年僅18歲，網友：希望他一路走好
你聽說過“蝴蝶寶貝”嗎？這并不是某個人的藝名，而是一群罕見病患者的名字。之所以叫這個名字，是因為他們的皮膚如同蝴蝶翅膀，一碰就碎。
據報道，近日，博主“王子超人”發布最新作品，受訪對象是“蝴蝶寶貝”琦琦（化名）的家人。
該博主表示，之前在拍攝琦琦時，原本計劃于2025年發布相關視頻，但卻在12月14日得知，琦琦已去世，年僅18歲。
“他格外希望能看到我發布他的視頻，眼睛看不到，也會靜靜等著聽”，博主“王子超人”在視頻中說。
琦琦曾有四個愿望，第一個是擁有100盒美皮康，第二是擁有100盒百多邦，第三是去一趟北京看長城，第四是吃以前沒吃過的大龍蝦帝王蟹。
提到為什么要100盒美皮康，琦琦表示，因為穿上衣服傷口總往衣服上粘，貼藥后傷口就不往上粘了，而要100盒百多邦是因為“抹上去傷口好得才快”。
據了解，琦琦10歲之前，父母因為不懂護理，在他身上貼了衛生紙，電視臺來采訪，給他取名“衛生紙男孩”，但自從10歲被確診之后，琦琦身上的美皮康就沒斷過，直到去世，他的身上都貼著美皮康。
博主“王子超人”和琦琦的合影
得知了琦琦去世的消息，不少網友留言，希望琦琦一路走好。
“蝴蝶寶貝”是怎么回事？
“蝴蝶寶貝”是對罹患遺傳性大皰性表皮松解癥患者寶寶的一種稱呼。
遺傳性大皰性表皮松解癥是基因缺陷所引起的，因皮膚里的結構蛋白或者是其他的一些蛋白缺陷之后真皮和表皮出現分離，每當輕微的摩擦或者是外傷之后就會出現皮膚分離現象。
這樣的患者人群不算少，復旦大學附屬兒科醫院皮膚科預估，全國大概有7萬左右這樣的小朋友。
醫生表示，目前國內外對于大皰性表皮松解癥都沒有完全治愈的辦法，以保護皮膚創面和預防感染為主。出院后，家庭護理至關重要。
來源：新聞晨報、津云新聞、@王子超人
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